VI Motomoebius a Sant Vincenç dels Horts per la síndrome de Moebius

Ràdio Sarrià.

El proper diumenge 26 de maig  la Fundació Síndrome de Moebius per a famílies afectades ha organitzat una concentració de motos ( moebius.org) per donar a conèixer la malaltia. Els diners recaptats durant la jornada aniran directament a la Fundació per ajudar a la investigació per la Sindrome de Moebius.

La Síndrome de Moebius és extremadament rar. Dos importants nervis cranials, el 6 º i 7, no estan totalment desenvolupats, causant paràlisi facial i falta de moviment en els ulls. Aquests nervis controlen tant el parpelleig i moviment lateral dels ulls, com les múltiples expressions de la cara. Altres punts del sistema nerviós, incloent altres nervis cerebrals que controlen altres sensacions i funcions, poden estar també afectats.La manca de mobilitat de la musculatura facial és l'alteració més característica i definitòria de la síndrome de Moebius i és deguda a l'alteració bilateral del nervi facial. És la causant de la inexpressivitat de la cara, amb absència de somriure-plor aparent, a més de la típica "cara de màscara". Cal tenir en compte que el nervi facial porta l'impuls nerviós a tots els músculs que controlen la mímica facial: Front, parpelles, celles, cara, llavis, barbeta. L'afectació del nervi facial no sempre és completa, gairebé un 50% d'afectats presenten afectació asimètrica, amb alguna zona de la cara que manté alguna capacitat de mobilitat. En aquests casos, un patró d'afectació molt constant és que les zones superiors facials, com front, celles i parpelles, apareixen més intensament afectades que les zones inferiors de llavis i barbeta.

Els afectats per la síndrome també poden presentar disàrtria (problemes en l'articulació del llenguatge), a causa de les dificultats en el moviment dels llavis, al que poden sumar-se dificultats en la mobilitat de la llengua (afectació del nervi XII) o de l' paladar (nervi X). Els principals problemes es donen en pronunciar paraules que requereixen un moviment normal d'ambdós llavis com són els sons amb les lletres P, B, M, i sons que requereixen fricció de la llengua contra el paladar, que són els sons R, FR, PR . Aquests problemes es manegen amb tractament rehabilitador de la veu (Logopèdia)

Pot donar maloclusió dental (en tancar la boca, les dents de les arcades dentals superior i inferior no s'alineen paral·lelament i es munten uns sobre d'altres), i s'ha de manejar amb l'adequat tractament d'ortodòncia i / o maxil · lofacial. També són més freqüents les càries dentals ja que el mal tancament labial fa que la boca es ressequi amb facilitat i es perdi l'efecte protector de la saliva, el que afavoreix l'aparició de càries.

El peu bot és la malformació esquelètica més freqüentment associada al Moebius (gairebé un 25% el tenen) i pot causar trastorns en la marxa. Ha de ser tractat precoçment en una Unitat de Trauma / Ortopèdia Infantil. 

La hipoplàsia de pectoral (anomalia de Poland), si és intensa i causa molt problema estètic, pot corregir amb cirurgia plàstica. 

Com que en la síndrome de Moebius la zona afectada és el tronc cerebral, o sigui la zona on se situen els nuclis dels nervis cranials, hi ha possibilitat que en certs casos, s'afectin també les zones on estan situats els nuclis nerviosos que controlen la respiració. D'altra banda, les anomalies orals i mandibulars poden contribuir que els nens / es afectats mantinguin una respiració menys eficaç del normal, sobretot durant el son. Per tot això, és important realitzar, en els primers mesos de vida, estudis de ventilació durant el son (polisomnografia).

No hi ha cap tractament curatiu de la síndrome de Moebius.