10 d’abr. 2015

28 d'abril comença la volta Solidària a Catalunya per les malalties rares d'en Marcos Baix

Ràdio Sarrià.
El proper 28 d'abril comença la Volta Solidària a Catalunya per les malalties rares amb l'objectiu de traslladar la realitat que viuen milers de persones que conviuen dia a dia amb aquestes patologies, així com impulsar la investigació i donar a conèixer la tasca que porta a terme la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER). El repte serà portat a terme per Marcos Baix esportista amateur que pateix una malaltia Rara degenerativa anomenada Retinosi Pigmentària, la qual li produeix una deficiència visual. Marc donarà la volta a Catalunya a peu en 19 dies, finalitzant el 16 de maig, vorejant el seu perímetre i unint les 4 capitals, realitzant prop de 950 km Aquesta volta està dissenyada per intentar passar per les màximes poblacions possibles en els trajectes solidaris per tal de donar a conèixer i difondre a totes elles què són les malalties rares mitjançant el muntatge d'una caravana solidària on es podran aportar donatius i adquirir marxandatge solidari. A més, les persones que vulguin formar part d'aquesta iniciativa i col·laborar amb la Federació i els seus 284 associacions podran fer-ho a través de l'aplicació "El meu gra de sorra" fent un donatiu que permetrà FEDER continuar el seu treball en favor del col·lectiu.